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中国家庭抗逆力图书

Family Resilence in China: A Research based on Family System with Rare Disease Children

SSAPID:101-1610-7801-57
ISBN:978-7-5201-0544-6
DOI:
ISSN:

[内容简介] 本书在系统梳理国内外有关家庭抗逆力研究的基础上,分析了不同罕见病儿童家庭的风险因素和保护要素,总结出影响中国家庭抗逆力的三大系统和多个因子,归纳出五种不同的家庭类型。中国家庭抗逆力的主要动力来自家庭内部精英人物和家庭本身的组织结构、行为方式等的调整;主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系之外,还有资源和制度的制约。本书建构了罕见病家庭抗逆力模型,提出了增强中国家庭抗逆力的政策选择和社会工作服务模式。

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丛书名:
作 者: 纪文晓
编 辑:谢蕊芬;胡庆英
出版社:社会科学文献出版社
出版时间: 2017年05月
语 种:中文
中图分类:C91 社会学

 文前辅文

 第一章 导论

  第一节 选题缘起及研究意义

   一 选题缘起

   二 研究意义

  第二节 概念界定

   一 “罕见病”定义

   二 家庭和罕见病儿童家庭

   三 家庭抗逆力

 第二章 相关研究回顾

  第一节 罕见病研究回顾

  第二节 罕见病儿童家庭压力和影响因素研究回顾

   一 罕见病儿童的家庭压力

   二 影响罕见病儿童家庭压力的因素

    (一)疾病本身

    (二)病童身体状况

    (三)家庭因素

     1.照顾知识的缺乏

     2.时间及精力的不足

     3.经济压力

     4.家庭关系的改变

    (四)社会因素

     1.社会价值观

     2.就医

     3.就学

     4.就业

     5.就养和临终关怀

  第三节 抗逆力和家庭抗逆力研究回顾

   一 抗逆力

   二 家庭抗逆力的研究回顾

    (1)家庭抗逆力研究的渊源

    (2)家庭抗逆力的影响因素

    (3)家庭抗逆力阶段与模型

    (4)文献评述

   三 罕见病儿童家庭抗逆力

 第三章 理论框架与研究设计

  第一节 理论框架

   一 生态系统历程整合理论

   二 社会工作的优势视角理论

   三 分析框架

  第二节 研究设计

   一 方法论及研究方式

   二 研究对象及其选取

  第三节 资料收集方法

   一 资料收集方法

   二 人口统计学资料及个案描述

  第四节 资料分析方法与研究信度

   一 资料分析方法

   二 研究信度

 第四章 罕见病儿童家庭的风险系统

  第一节 微系统:疾病本身

   一 误诊、漏诊、延时确诊:诊断方面的压力

   二 危机应对阶段的风险

   三 医疗卫生保健待遇不平等

   四 药物、护理、特食带来的压力

  第二节 中系统:公共卫生系统和家庭环境

   一 出生缺陷预防和早期疗育、康复——遗憾与痛恨

    (1)出生缺陷预防

    (2)康复

   二 家庭环境——家庭经济与照顾者的视角

    (1)疾病给家庭经济带来的压力

    (2)疾病给照顾者带来的压力

  第三节 外系统:医患关系、临终关怀与福利制度安排

   一 医患关系视角下罕见病儿童家庭与医院系统

   二 疾病与死亡

    (1)“走”之前:继续上呼吸机还是接回家

    (2)“走”之后:靠念心经才不至于失控

   三 当代福利制度安排下罕见病儿童与家庭

    (1)遗弃病童背后的原因

    (2)病童被遗弃后的命运

  第四节 宏系统:社会排斥

   一 社会保障困境

   二 就学就业方面面临的困境

    (1)义务教育阶段辍学率高

    (2)来自同龄群体的排斥与歧视

   三 社会参与度不高、休闲文娱方式单调

 第五章 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭图式系统

  第一节 理性认知基础上的正向思维

   一 改变从学会接受开始

    (1)罕见病儿童家庭接受疾病的特点

    (2)罕见病儿童家庭具有抗逆力的做法

   二 改变心态,找回控制力

   三 抱有希望

  第二节 苦痛也有力量——赋予逆境意义

   一 给自己树立信念,多问几个“为什么”

   二 幸福是个比较级,需要有人垫底才能感受得到

   三 透过苦痛看生活的本质:过程与意义

  第三节 儒道佛耶多元信仰下以儒家家庭认同为核心的信念体系

   一 命——“生死有命,富贵在天”

   二 良心

   三 “内心那个道德”“人之初,性本善”

   四 佛家“轮回”观、基督教“罪”观等信仰和灵性的影响

  第四节 家庭认同

   一 罕见病儿童家庭认同特点

   二 影响罕见病儿童家庭认同的因素

   三 家庭认同与家庭抗逆力

 第六章 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭组织系统

  第一节 家庭权威人物的领导力

   一 决策力与领导力

   二 能动性

   三 高自尊

  第二节 家庭结构与分工视域下的有机团结

   一 罕见病儿童家庭结构的特点

   二 具有抗逆力的家庭分工模式

   三 具有抗逆力的家庭分工模式特点

  第三节 家庭关系:家庭凝聚力视域中的合作与冲突

   一 平衡型家庭关系

    1.夫妻关系

    2.代际关系

   二 失衡型家庭关系

   三 家庭延展性

 第七章 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭行为系统

  第一节 家庭沟通内容

   一 内在关系一致性取向与形式交流取向

   二 情感-事实取向分类

   三 做决定

  第二节 家庭沟通方式

   一 建设性沟通

   二 要求-退缩型沟通

   三 冲突处理及临终前沟通

  第三节 资源开发方式

   一 链接既有资源——求助

    (1)扩大的亲属关系往往是首要的链接和求助对象

    (2)来自社区、患者组织、病友群体等的支持

    (3)来自国家的支持

   二 构建新资源——自助

   三 扩展资源——互助与助人

 第八章 研究发现、结论及相关建议

  第一节 研究发现、结论与未来展望

   一 研究发现

    (1)罕见病儿童家庭抗逆力的类型展示

    (2)“精英带动型”家庭抗逆策略

    (3)罕见病儿童家庭面临的风险与保护性因素归纳

   二 研究结论

   三 未来研究展望

  第二节 增强罕见病儿童家庭抗逆力的政策选择

   一 疾病定义、药物研发与引进、医疗康复

   二 加强对各类罕见病患者组织的支持、扶助和监督

   三 将罕见病儿童家庭纳入制度层面,支持家庭

  第三节 建立以儿童为中心抗逆力取向的社会工作服务模式

   一 以家庭为对象展开评估和服务

   二 扩大家庭认养或助养的范围与形式

   三 实现家庭照顾向居家照顾的转变

本书在系统梳理国内外有关家庭抗逆力研究的基础上,分析了不同罕见病儿童家庭的风险因素和保护要素,总结出影响中国家庭抗逆力的三大系统和多个因子,归纳出五种不同的家庭类型。中国家庭抗逆力的主要动力来自家庭内部精英人物和家庭本身的组织结构、行为方式等的调整;主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系之外,还有资源和制度的制约。本书在理论层面为抗逆力理论特别是家庭抗逆力理论的本土化发展做出了贡献;在实践层面构建了一个罕见病儿童家庭抗逆力展示模型,提出了增强中国家庭抗逆力的政策选择和社会工作服务模式。

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